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我们即将开始谈论的这个话题,是一项有关死亡的事业。
死亡是生命确定无疑的句点,意味着每个人的命运所必然面对的终局。但问题在于,人到底怎样才能从容体面地走向死亡?
当我们年老体衰,身体失能时,如何在死亡面前保有尊严?当我们罹患癌症,病痛缠身,精神和经济上的巨大打击降临到家庭中时,如何化解身心的双重磨难?
三十多年前,这项事业被冠以“临终关怀”的名字,以研究中心的形式落地在天津,但它所指涉的内涵有限,人们认识不足,因此成长得异常缓慢。
直到2016年,在国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中,一个名为“安宁疗护”的概念代替“临终关怀”,正式成为中国用以概括这项事业的政策语言,才真正意味着,一项专业的、为死亡谋福祉的工作,被提上了社会发展的日程。
但安宁疗护到底是什么?安宁疗护到底应该怎么做?
几年间,北京与上海被普遍视作探索安宁疗护发展模式的风向标,但在华北平原东部,在河北省一座普普通通的三线小城沧州市内,医生郭艳汝有些不同的看法。
在我去拜访她之前,她极为严肃地向我提出了一个问题:“你认为,在那些经济不甚发达的地区,我们应该要推广大城市安宁疗护模式,还是要推广地市级或者县市级普惠型安宁疗护模式?”
她考住了我。
那些普普通通的地级城市,经济虽不甚发达,却遍布中国的大部分地区,管理着最为广大的人口。但它们更难获得一线城市前沿的政策支持与足够的财政补贴。
这也就意味着,如果安宁疗护事业想要在地级市求得生存,那么北京与上海的经验,或许难以成为它的参考。
这是郭艳汝给出的答案,也演变成为她为自己设下的一道巨大的难题——
有没有可能成功打造出一个真正可操作、可广泛复制的地市级普惠安宁疗护发展模型?
2019年9月,在沧州市人民医院肿瘤院区内部,由郭艳汝作为主任建立了安宁疗护科。她带领着她的医护团队和志愿者团队,开启了一场极其重要,却异常艰难的实践。
沧州市人民医院肿瘤院区,安宁疗护科全体成员在晨间查房 / 赵佳佳 摄
弃 儿
对于曾经的麻醉科医生郭艳汝而言,职业生涯的转折时刻,是在2010年到来的。
在这年的清明节当天,她接到了一通电话,来电的人告诉她,那个原本约好了要来请她治疗的胰头癌晚期患者,由于疼得受不了,跳楼自杀了。
那时候,郭艳汝还在沧州市中心医院从事麻醉工作,电话那头的人是她本院的同事,而死去的胰头癌患者,是同事的亲戚。同事曾提前联系郭艳汝,问她有没有时间给亲戚打一针神经阻滞,为他缓解癌症晚期的痛苦。
当时,那位病人已经疼得近一个月没能平躺睡觉,据说已经消瘦得只剩一把皮包骨。
这本不是什么难事,作为麻醉专科医生,解决疼痛问题是郭艳汝的专长,也是她的本职工作。
其实就是500元钱的事情。
郭艳汝想,以医院的收费标准来计算,想要解决这个病人的疼痛问题,最多只需要500元钱而已,“可能连500元钱都花不了,他就能走得特别好。”
但她从同事那里得知,为了治愈癌症,病人生前曾每月花费数万元购买药品,其中还包含一些各处求来的中药与不明来路的针剂,于是早已把家底消耗殆尽。
或许这个病人从来不知道,当癌症发展至晚期,在治愈性治疗以外,他其实可以选择一种缓解疼痛且并不昂贵的方式来度过余下的生命。
她想,病人或许是在剧烈的病痛折磨和经济的困境中,提前对医学丧失了信心,才选择以这样惨烈的方式为自己的生命收场。
那是郭艳汝从业的第七年,一位病人本可避免的自杀震撼了她的内心,直接促使她在那天夜里做出了她职业生涯中第一个转折性的决定:她要尽量抛开对收入降低和职业发展受限的担忧,开始钻研肿瘤疼痛控制这个偏门领域的知识。
一个朴素的念头驱动着她,“这个事情太残忍了,从那个时候开始我就觉得,镇痛治疗应该成为最基本的、能供应得起的、可获得的治疗方式,甚至对于肿瘤病人来说,最后阶段只给他提供镇痛都可以,他只要不疼了就行。”
郭艳汝 / 赵佳佳 摄
这件事情发生两个多月后,又有一位父亲走进了郭艳汝的办公室。
他其实只有30来岁,但眼尾的沟壑很深,在田间地头干活的人,长期日晒致肌肤老化,就会呈现出这样的痕迹。他显然是位地道的农民,手指缝里嵌着些难以洗净的泥垢,这使得他的指尖呈现出一种深沉的绿色。郭艳汝在农村长大,她再清楚不过,只有夏日长期拔草的人,才会拥有这样泛着绿色的双手。
站在郭艳汝跟前,他有些局促地说明自己的来意。
他7岁的女儿患有胶质瘤,已经进入晚期。脑科大夫让他带着孩子回家,但是孩子实在是太疼了。他边说边打量着郭艳汝的神色,似乎很担心自己再次遭到医生拒绝——这太常见了,当肿瘤病人进入晚期,许多医生都会劝返他们,理由是,病人已经没有治疗价值。
郭艳汝记得他着急忙慌地说,“郭大夫您放心,我知道我闺女不行了,有什么事儿我都不会找您的,您就让我孩子别受罪了行吗?”
她没有回绝,这似乎给了他一些勇气,于是才紧接着表达了自己的另一个难处:为了给孩子治病,他们已经花了将近50万元。
“我就一个农民,您看看,您的治疗方案能不能尽量少花点钱?”说完他又顿了一下,好像又担忧起自己的请求会招致医生的不耐烦,于是很快又说,“没事郭大夫,我就是这么一说,要是不行,您就该怎么着怎么着,钱不够我会想办法的。”
十多年过去,郭艳汝向我回想当初的场景时,她站起身来,缩着肩膀,搓磨着双手,模仿起那位父亲因贫困及忧虑而致的窘迫神态。
从这个搓手的动作里,她很自然地联想到自己做农民的父母,她说,你知道吗,太卑微了,这些求医无门的老百姓太卑微了。
晨间例行查房 / 赵佳佳 摄
在此之前,郭艳汝从来没有尝试过为儿童进行镇痛治疗。在国内,成人肿瘤镇痛尚且是个偏门领域,危险性更高的儿童肿瘤镇痛就更是空白地带。但是为了给这个孩子制定出一个安全、便利、且性价比更高的治疗方案,郭艳汝决定摸索出一条自己的路径。
当时,通过查阅大量的外文文献,她确定了几样可以用于儿童镇痛的药物和相应的用药剂量。
经她筛选出来的这些药品都相对常见,甚至能够在村医处获得,也能直接通过村医进行用药。而且按照她的方案进行治疗,基本能够保证安全。
她的初期治疗方案中,每天的药品花费不超过10元。等孩子进入临终阶段时,病痛加重,她增加了一种名叫氟比洛芬酯的药物,让孩子父亲在药店买了十支带回家,每支的价格是50元。
使用氟比洛芬酯的第二周,这位父亲回到了郭艳汝的科室,带来了女儿去世的消息,孩子走的时候很平静,没有痛苦。
“她睡着觉就走了。”
他从老式中山装的衣兜里掏出两支剩下的氟比洛芬酯,想要用这个来答谢医生,答谢她最终让自己的女儿并不痛苦地告别人间。他说自己本来想买点东西来,但家里实在没钱了,只有这两支药,要是卖掉,还能值100元。
这位父亲的出现,使得郭艳汝在肿瘤镇痛的道路上又向前迈进了一步,她从此开始不仅仅是钻研成人肿瘤镇痛,还把目光投射到了几乎无人愿意涉足的儿童肿瘤镇痛领域。
那时候,她还不知道什么叫做安宁疗护,因而也无从得知,这位搓着手的农民为她带来的记忆,暗中为她将来所要从事的事业划分好了阵营,成为她想要推广老百姓人人负担得起的普惠型安宁疗护的动机。
十多年过去了,她告诉我,想要生存下去,也是可以通过做中高端安宁疗护的方式去实现的,只需要给病人用上更加昂贵的药品和疗法、打造豪华的单间病房,这些也是能够符合规范的。但郭艳汝不愿意把它变成一件奢侈品。
我问她,为什么呢?
她望向我的眼神变得十分锐利,反问道:“你想想,在一个社会中,是中高端人群更容易成为弃儿,还是普通老百姓更容易成为弃儿?”
郭艳汝在为病人例行检查 / 赵佳佳 摄
2010年,她想要为生命终末期病人服务的想法还只是一个囫囵的念头,这个念头尚不明确,也还未形成系统的思路。而这个系统在郭艳汝的人生中真正成型的时刻,却是伴随着重大的家庭变故到来的。
2014年,郭艳汝的哥哥与嫂子因意外离世,留下一堆未尽的债务以及两个还未成人的孩子。2015年,她的母亲突发大面积脑梗塞,并且在此后的几年里重病卧床,这让她从一名医生陡然转变成为一位终末期患者家属。
在此之前,她从来无法真正理解一个重病患者的家庭为什么会变得如此脆弱,那些患者家属又是为什么如此敏感,甚至会突然暴怒,“随时都能像一个炸弹一样被点燃。”
为哥哥偿还债务以及为母亲治病,在很短的时间内耗尽了郭艳汝工作十年的积蓄,她至今仍记得自己在另一位医生面前,也曾像从前的那个农民一样下意识地搓起手来。
当时,医生要给母亲用一种名叫阿替普酶的药来打通血栓,4000元一支的药物,全自费,但那个时候她的经济状况已经困窘到“连家里交电费都没有钱了”,因而不得不四处借债。
她不自觉地搓着手,在心里盘算着该怎么办,但医生甚至没有抬头看她一眼,而只是兀自低头在病历单上勾画着,交代病情和用药方案。
她其实很想知道,治疗的方案有没有其他选择?有没有效果可能相对差一点,但也能过得去的低价药品可供商量?
但医生的神色太冷漠了,她最后什么都没有说。
母亲入院一月后,情况不见好转,医生和护士就开始让他们出院,因为病人已经无需再做其他的检查,每天只能产生床位费用和基本的护理费用,没有治疗价值,所以“成为了一个被驱逐的对象”。
但回家以后怎么办呢?这些被医学所放弃的病人,痛苦无法得到缓解,突发症状没有办法控制,哪怕郭艳汝自己就是医生,也无法给出答案。
医学太冰冷了,她想。
“我内心真正发生实质性的变化就是在我妈妈病了之后,我的身份有了变化,对我触动特别大。从那个时候才开始想,你到底应该怎样做个医生?你到底应该用一种什么姿态,去做一个医生?”
浅蓝色病房的降生
在沧州市人民医院先后担任院长和党委书记的二十年时间里,王兆发已经见证了太多的死亡。
2008年前后,他曾在本部院区的急诊室内,见到过一个喝下百草枯的15岁女孩,她的血液当中百草枯含量过高,能活下来的概率很低,只能放弃治疗。
女孩的意识很清醒,被家人抱走的时候,最后看了王兆发一眼。他记得,那是一双特别明亮的眼睛。
离开医院,就意味着她要在痛苦之中等待死亡的到来。王兆发很难想象这个过程,不由自主地忧虑起来,“孩子到家怎么办?她这几天怎么过?她并不是到家之后,马上就死了,而是有一个(死亡的)过程,这个过程,她要怎么度过?”
在医院里,被宣告治疗无效的病人太多了。
他见过许多躺在ICU里面一待就是好几个月,甚至待上两三年的患者,通过医保报销的方式,他们每天都接受好几千元的治疗,在生命的终期,以插管的方式与医疗器械相连,孤独地面对死亡。
王兆发告诉我,即便是应用再先进的诊疗方式,有时候,晚期患者的存活时长可能并没有显著的差异。
2015年,正是郭艳汝的母亲突发脑梗塞的年头,在沧州市人民医院,经过三年多的建设,一座占地80亩的肿瘤专科院区开始投入使用。
提供给病人免费使用的轮椅,最左边的是郭艳汝母亲生前用过的 / 赵佳佳 摄
那时候,国家正在倡导医院建立癌痛病房,以解决癌症晚期病人使用麻精药品来镇痛的难题。但王兆发隐约感觉到,晚期病人的照护是一个社会问题,而不只是一个有关麻精药品的获取和使用问题。
但这个想法要一直等到他与郭艳汝见面,才真正开始有了具体的形态。
那几年,郭艳汝已经开始摸索安宁疗护的做法,但从前的条件有限,她没法单独建立起一个科室,直到2019年,她的母亲病危,最终促使她做出了辞职的决定。
她曲折的人生经历和她辞职的消息,辗转传到了王兆发的耳朵里。
王兆发想,既然郭大夫想要做安宁疗护却得不到允许,那么,沧州市人民医院或许能够在新建的肿瘤院区创造条件,为她提供想要的支持。
郭艳汝至今记得她和王兆发见面那天,她来到肿瘤院区的三楼,正担忧着或许找不到书记办公室时,王兆发就已经穿过长长的走廊,走到大厅里面去迎她了。
她觉得王兆发一点儿也不像她曾经见过的大医院的领导那样端着高高的架子。这位王书记只是慢悠悠地同她讲,小郭啊,你想怎么做,就怎么做去吧。
于是就在2019年的春天,郭艳汝终于能够开始筹建一个专业的安宁疗护科室,把这些年的思考和尝试全部投入这崭新的事业。王兆发在肿瘤院区的三楼给她划出了一片区域,全部从头开始设计和装修。
而这个科室最终应当是什么模样?全由郭艳汝来决定。
首先,这个病房必须符合三甲医院标准病房的配置,应当有的医疗器械全都要有,它应当是一个标准的病房,而不是一所养老院。
同时,郭艳汝也为它制定了许多特殊的内容。
这个科室有单独设置的谈心室、静修室、spa间。
谈心室用来沟通,布置得跟个普通茶室一样温和。静修室的四面都是禅意十足的壁画,可以用来做生死教育或者冥想。而spa间没有窗户,临终的病人可以在这里进行生命形态的过渡,它极其安静,不见阳光,因为在中国人的传统中,人去世后是不能见光的,否则魂魄会被招走。
静修室,可以用来冥想和做生死教育 / 赵佳佳 摄
为了降低病人的心理压力,墙壁上用来连接医疗器械的设备带是可推动的,当它没有被推开的时候,它看起来就只是一幅用来点缀的装裱画。
如果病人在病房去世,也不会惊扰到其他患者和家属。郭艳汝提前就考虑好了这一切,她将spa间设置于科室的中段,从这里出来,只需要拉开走廊中间一道上了锁的门,就能通向一个位置隐秘的电梯,家属悄无声息地就能带着病人的遗体离开。
科室的墙壁被漆成了浅蓝色,这是当初郭艳汝力排众议保留下来的色彩。
起初,大家认为应该漆成温暖明媚的颜色,但郭艳汝知道,晚期病人和家属并不需要热烈的色彩,他们需要的是一方净土。因此它的颜色应当是疏离而克制的,是浅浅淡淡的蓝。
安宁疗护病房 / 赵佳佳 摄
在这里,哪怕是最贫穷的人也能找到自己的位置——郭艳汝在这里设下了两大间惠民病房,惠民病房里的床位与其他病床没有什么两样,不过它只需要患者支付每日19元的病床费用,而且可以完全纳入医保报销。
她带着我参观了其中一间惠民病房,那是由王兆发此前的书记办公室改造而来的,天朗气清的日子,窗帘一拉开,满屋子就盛满了华北初秋温煦的阳光。
而人员招纳,又是另一个让郭艳汝忧心忡忡的难题。
她只是一名疼痛科医生,凭她一己之力,想要缓解晚期病人的身体症状是远远不够的,老是请医院里其他科的医生前来会诊也不现实,所以她决定,要组建一个跨学科的医护团队。
彼时王兆发正好相中了一个新来的呼吸科大夫姬骁亮,他看姬骁亮性格温和又阳光,认定他最适合跟着郭艳汝去做安宁疗护,后来又从乳腺外科提溜了脾气最好也最能干的刘志静来给安宁疗护科做护士长。
护士长刘志静 / 赵佳佳 摄
招纳人员的困难之处在于,安宁疗护还尚未成为一个专门的学科,没有专科人才,那么学科建设也就无从谈起。郭艳汝今年才招到了自己的第一名研究生,而这仅有的学生,还是挂靠在全科医学的名目下才招收上来的。
人是一点点攒起来的。
有几个之前在中心医院的同事辞了职,跑来跟着郭艳汝干起了安宁疗护,还有两个大夫是姬骁亮之前的同事,也被撺掇来了这里。到现在,郭艳汝终于拥有了一个涵盖呼吸科、神经内科、儿科、重症的医生团队,以及一个容纳了放疗科、儿科、肿瘤介入等等的多学科护理团队。
她还设置了一个专职的医务社工岗位,专门用来链接各种必要的社会资源,而这个做法,在北方的医院是极其少见的。
得道者多助,这个说法开始在郭艳汝身上应验起来。在攒起了一整个多学科的医护团队后,2020年,又有一些奇妙的人像“孙悟空从天上掉下来一样跳到了面前”。
当时,她去参加一场公益活动,和一位70来岁的老爷子分到了同一组去栽树,她看老人家年纪大了,想请他扶着树,自己来往地里埋土,结果老爷子立马就不乐意,非要亲自动手。后来她才知道,这位大爷叫赵洪雁,退休前是民政部门的一个老领导。
正是在那场活动上,经由赵洪雁的引荐,郭艳汝又认识了他的好朋友古华林。
他们结识的时候,古华林正在跟周围人摆道自己的人生经历,好些人听了都觉得晦气,扭头走了,只剩下郭艳汝杵在那里,因为她听见这位老爷子说,他会缝合尸体。
他说原来那些从电线杆子上摔下来的人,可能摔得面目全非,去世时胳膊和腿都分家了,他还能完好无损地给人家缝合回去。
古华林的出现是个莫大的惊喜。以郭艳汝的话来说,就是“想要什么就来了什么”。她那段时间正在找这样一个擅长做遗容整理的人,踏破铁鞋无觅处,此时此刻,这样一个正正好的人,却意外闯入了她的视野。
而赵洪雁和古华林也就从此成为了安宁疗护科的常客,他们被科里的人亲切地唤作“赵伯伯(bai,一声)”和“古伯伯”,志愿者编号002和003。
赵伯伯的拿手绝活,是到安宁疗护科病房里去给病人理发,每次都会理上六七个。郭艳汝也留着一头短发,头发长了的时候,她也总巴巴儿地望着赵伯伯来。而古伯伯为郭艳汝培训出了一整支精通遗容整理的医护团队,也曾亲自送走好多离世的病人。
赵洪雁为病人理发 / 受访者供图
两位伯伯的年岁大了,他们曾明白地告诉郭艳汝,说他俩是在为自己行善积德,等他们将来老得病痛缠身的时候,也就要住到这里来。
如果现在这里的病人都能走得那么体面,那他俩将来还有什么可担心的?
郭艳汝觉得,这些人之所以能够汇聚到一起,并不是因为她自己有多大的人格魅力,而是因为这件事情本身“得民心”。谁不会走到这一天?每个人都会走到这一天。她说,“每个人都在这些离世的人身上,看到了自己未来的命运。”
医学专业主义及随之消失的道路
2017年初,国家首次以官方文件的形式为安宁疗护中心划定了试行的基本标准和管理规范。它的出现,为这个行业带来了原则性的共识。但安宁疗护工作具体如何落到实处,这是一个远比想象庞杂的问题。
2019年9月18日,在沧州市人民医院肿瘤院区,安宁疗护病房正式挂牌开科,郭艳汝想要打造的地市级普惠安宁疗护模式,开始初现雏形。
安宁疗护科开科时,王兆发(右一)、沧州市医学高等专科学校的书记刘健(左一)、郭艳汝(右二)、刘志静(左二)共同揭牌 / 受访者供图
最初那段时间,好些病人家属都会打电话来打听些稀奇古怪的问题,“你们那儿是个疗养院吧?”甚至还有其他科室的医生来咨询,问郭艳汝,“你们那儿能输液吗?”
她哭笑不得,只好反复地向大家普及,“安宁疗护的本质,是一个医学问题。”
安宁疗护科接收的,一般都是老年慢性疾病终末期和恶性肿瘤终末期的患者,其中,恶性肿瘤患者又分为成人和儿童。这些患者基本上都处于生命的晚期,他们的身体承受着诸多“高症状”负担,首当其冲的,就是疼痛。
在这个科室,忍受疼痛不再被算作坚强的美德,而是一个会被严肃对待的问题。
吗啡,是解决这个问题最有效的药物,可以通过口服和皮下注射两种方式来用药。郭艳汝告诉我,她遇到过很多对吗啡心存忧虑的患者及家属,她会告诉他们,吗啡不是毒品,而是药物。
“第一,用药剂量很小。第二,它很安全,不会造成脏器损伤。第三,现在用于癌痛治疗的这种阿片类药物形式非常不容易成瘾,这是由它的化学结构决定的,它跟毒品的结构和成分是不一样的。只是你得找专业的医生,按照他的指导去规范用药。”
口服的吗啡是小小的药片,疼痛不是特别严重的话,每天只需要吃上一两片。它会从中枢神经和外周神经两个通道开始作用于人的全身,只消半小时到一小时,疼痛就能消除。如果症状更加严重,医生也会根据病情需要逐步加大用药剂量。
但需要进行控制的症状远远不止疼痛。
2017年由国家卫计委印发的《安宁疗护实践指南(试行)》中,已经陈列出了13种最基本的症状,但现实情况往往更加复杂。
四川大学华西第四医院姑息医学科的学科带头人李金祥教授曾在其著作《姑息医学》中罗列出超过60种主要痛苦症状,包括呼吸困难、吞咽困难、胃灼热、肠梗阻、膀胱痉挛等等,遍及人体的消化、泌尿、血液、神经等各大重要系统。
一个最容易被忽视的事实是,体面地死去远不是一个岁月静好的人道主义命题。曾经的临终关怀强调的是“关怀”,但安宁疗护的本质却是在于“医疗”与“护理”。从医学层面上来讲,人在逐步走向死亡的过程中,需要对付的痛苦实在是太多了。
姬骁亮原本是一名呼吸专科医生,在来到安宁疗护科以前,他从来没有想到这个科室的工作会在专业层面向他提出那么大的挑战。
姬骁亮医生(左) / 赵佳佳 摄
刚来的时候,他就遇到过突发消化道大出血的病人,那可不像是呼吸科的患者那样少量咯血,而是哇哇地大口往外呕出鲜血。虽然他知道一些基本的处理原则,但却不知道到底怎样才能更好地控制症状,“你不知道他到底接下来会怎么样,跟病人的家属去交代病情的时候,你心里都是没底的。”
除此之外,他还遇见过好多他从没处理过的难题,肾衰、心衰、黄疸,还有晚期肿瘤患者精神上的躁动不安,统统让他束手无策。
在安宁疗护科,医护人员的精神压力也远比大部分科室更重,因为在这里,病人的终点不是疾病的治愈,而是确切的死亡。再加上总是面临着好多复杂棘手的症状,导致自我否定的情绪日复一日卷上心头。
最沮丧的时候,姬骁亮曾说过自己不想干了,不是干不了安宁疗护,而是“我觉着我都当不了医生了”。
从介入科调来的护士马婧曾听一些其他科室的同事说,你们科才这么几个病人,你们累什么累呀,多好,是吧?
她蹙起眉头,显得有些忧愁,“我说,你们光看到了表面。你光看到病人数量少,但是你看到了他的质量吗?别的科室病人数量确实很多,但是他们的病情轻,不用你每天一小时一瞅他呀。我们科室20个病人里面19个都是一级,就是病情比较重的,别的科100个病人可能才有10个一级。质量不一样,护理的强度也是不一样的。”
在介入科,马婧只需要每天按照专业常规给病人打针输液,最多三五天,人家就好好地出院了,也不需要过多的护理。但在安宁疗护科,她要关注的,是病人的方方面面。
护士长在指导病人活动脚部 / 赵佳佳 摄
除了关注患者的身体情况以外,她还需要格外注意他们的心理状况。这些生命晚期的病人可不比那些有治愈可能性的病人有耐性,输液的时候,“耍,我就不输液”“薅针”,形形色色的都有。为此,她要付出大量时间和病人交流,以稳定他们的情绪。
对她而言,最难的是面对孩子。
来到安宁疗护科的孩子由于身患重病,需要经常打针输液,但他们的血管又更加纤细和脆弱,每次扎针,都紧张得马婧出一身大汗。
作为妈妈,她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩,“每次扎针之前都得找了又找,摸了又摸,看了又看,就怕一针给他们扎不上。每次扎完之后手上全是汗,攥着孩子的手都打滑,一点儿不夸张。”
姬骁亮是最早来到安宁疗护科的医生,因此也的确陪着郭艳汝共同度过了一段相当艰难的时日。
好在,他所面临的那些专业上的难题,随着科室招纳的医生越来越多,涵盖的疾病谱系越来越广,大家互相学习着,慢慢地自我提升,总算是逐渐把各自原来的许多短板补齐,使得他们成为了一群综合能力更强的医生。
晨间例行检查 / 赵佳佳 摄
但在专业能力补全以后,姬骁亮却曾考虑离开这个科室。当时,他去参加了公务员考试,甚至已经通过了笔试。而他并不是个例。我在采访中发现,好几位科室的成员都曾经动过离开的念头。
促使他们生发出这个念头的,除了精神压力以外,还有着更加核心的原因,即收入的大幅下降。来到安宁疗护科以后,他们的收入直接下降了三成至六成。
一个吊诡的情形就这样出现了。
在这里,医护人员面临着更高的综合能力的挑战,承受着比以往更高的精神压力,但他们的薪资却经历了迅速的、断崖式的下跌。其实在沧州市人民医院,党委书记王兆发已经尽其所能地在为安宁疗护科提供平均奖的补贴,但仍然很难缓解大家经济上的焦虑。
而这正是目前安宁疗护行业发展的普遍状况,按照如今的医疗系统薪资评价体系,安宁疗护科几乎无可争辩地成为了量化评价标准之下“无法产生经济效益”的科室,进而直接影响到从业人员的收入水平。
但这还不是最严峻的问题。
郭艳汝告诉我,与腰斩的收入伴随而来的,还有人员晋升的困局。
由于目前安宁疗护没有自己的学科,医护人员因此也就失去了明确的晋升路径。也就是说,就算这群人在安宁疗护做得再好,也很难为他们带来职称上的增益。想要晋升,就只能走他们原本所属专科的职称评定流程。
“我已经脱离了原来的专业,我现在主要在干安宁疗护的活儿,但是晋升的时候你又把我拉回原来的专业,你想想,我晋升的难度有多大?我现在的研究文章都集中在安宁疗护的工作上,如果拉回我原来的专业,我的文章又并不匹配,对吧?这是很大的一个问题。”
郭艳汝几乎是时刻担忧着自己团队成员的生存问题,但对于她这样一位科室主任而言,能做到的事情又实在太少。
其实她正在怀揣着极其确切而热烈的愿望在推动这个学科的成长,但却更像是西西弗斯在推动山间巨石。她想着,如果有一天,有人想要离开这个科室,她也绝无怨怼,而只会感激他们在这样艰难的情形下,还陪她驻留了好些年。
死亡所遗留的
2010年,那位农民父亲来找郭艳汝制定镇痛方案时,曾用女儿的小书包给郭艳汝装来一兜花生,花生显然是从地里新刨出来的,还裹着土。
郭艳汝收下了它。
她想,这大概是这位父亲此刻能拿出来的最好的礼物,“这点花生如果我不收的话,我觉得他心里会特别不安,可能认为我不会给他孩子好好看,我说‘行,我特别喜欢吃花生’,他一听到我这样说,他就特别高兴。”
一周后,孩子去世了。那位父亲带来这个消息和两支氟比洛芬酯时,郭艳汝把两百元钱放进信封,以“给孩子烧点纸才能安心”的名义,把信封塞给了他。
只是郭艳汝没想到,接下来的三年里,孩子父亲年年都会专程给她扛来一大袋花生。
到第三年,他同郭艳汝讲,今后自己不再来了。因为在找到郭艳汝以前,他的女儿已经遭受了长时间的病痛折磨,这段经历给孩子母亲遗留下了严重的心理创伤。三年时间里,孩子母亲精神状态越来越不好,已经逐步糊涂到必须由人时刻照顾的地步。
那时候的郭艳汝还不懂得什么叫死亡教育与哀伤辅导,只是从这对夫妻的命运中,开始慢慢意识到,死亡其实并不只是与逝者有关的事情。
当病人迈入死亡的门槛时,其实生者也正匍匐在那门槛之前,随之承受绵延而来的悲伤。
人死如灯火寂灭,而这静寂的死亡所遗留下来的,其实是生者怎么活的问题。
《判我有罪》剧照
2020年8月15日夜里,马婧值班时,接收了9岁的白血病女孩琦琦,她看起来胖乎乎,又粉嘟嘟的,是郭艳汝口中“漂亮得像天使一样”的孩子。
只是她已经走到了生命的最后一程。
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